AVB l'Espoir Renaît est aussi présent dans les régions:
* Ile de France: Nathalie Dos Santos
* Bourgogne: Sandrine Coignet
Si vous aussi vous souhaitez nous représenter au sein de votre région, contactez nous : avblespoirrenait@gmx.fr
Notre rôle en tant que Déléguée est :
- être l'interlocuteur du Centre Hospitalier chargé du Centre de Référence
- diffuser localement les plaquettes et affiches de l'association dans les hôpitaux concernés
- assurer localement le contact avec les familles
- assurer la représentation de l'association dans des manifestations locales (débat,...etc)
- créer un réseau local avec les familles
- aider les nouvelles familles lors de la découverte de la maladie
- essayer de collecter des fonds
- remonter les informations locales à la présidente de l'association
- être en contact régulièrement (mail) avec les membres du conseil d'administration de l'association
- accepter d'être mis en photo avec adresse mail sur le site de l'association
- etc.....
Déléguée pour les anges de l'AVB & d'Alagille : Virgine LEBEAU