L'Association AVB L'Espoir Renait a été créée le 26 Mars 2007.
Cette association destinée uniquement à l'Atrésie des Voies Biliaires (AVB) existe dans le but purement humain :
- d'aider et d'informer les familles sur la maladie et au niveau des droits et de l'administration
- de les aider moralement via téléphone, mail et forum de discussion
- de récolter des dons pour les reverser à la recherche génétique sur la maladie du foie.
Aucunes des informations collectées sur votre enfant par l'Association ne sont transmises à d'autres organismes ou ne serviront à faire de statistiques.
Notre association compte une cinquantaine de famille.
En 2010, nous avons grâce à la générosité des donateurs récoltés 8.000 euros qui ont été reversés au Centre de Recherche sur l'A.V.B.
Notre but : Faire évoluer la recherche génétique afin de trouver le remède qui permettra la régénération d'un foie malade.
Nathalie Dos Santos
Présidente - Fondatrice Association AVB L'ESPOIR RENAIT