Il y a 2 ans , je ne savais pas ce que signifiait AVB. Et Puis Axel est venu au monde le 6 Novembre, et là le choc : Maladie AVB. Nous les tatans ont est la et on ne sais pas quoi faire , on ne sait
que dire. Et puis la petite soeur celle que l'on a surprotégée enfant, devient une Lionne , une battante pour son fils. Elle rencontre des Parents qui ont le même combat qu'elle, et elle donne toute
son energie pour sauver son petit coeur , son fils.
Rendons aussi hommage a toutes les mamans qui ont le même combat : Sauver son enfant.
Mesdames, il n'y a pas de mots pour ce vous endurer, pas de mots pour les nuits blanche , pour les larmes cachées, pour tout ce qui vous mets le coeur en miettes.
Gros bisous à vous
Anne
#2
Papialicia(jeudi, 24 mars 2011 22:10)
Après le choc de l’annonce de la maladie (A V B) ou les maladies d’un enfant, que ce passe t’il …..?
Tout s’écroule autour de nous …
L’horizon s’assombrit ...
Mais dans cet univers qui est devenu sombre …. Une petite lumière apparait … c’est l’ESPOIR..
« L’espoir est comme le ciel des nuits : Il n’est pas coin si sombre où l’œil qui s’obstine ne finisse par découvrir une étoile » Octave Feuillet
Il va y avoir 12 ans ..... nous avons fait le même constat pour notre petite fille.... mais l'ESPOIR a été présent et 11 ans 1/2 après on peut dire MERCI LA VIE ......
#3
sofia parrinha(lundi, 28 mars 2011 00:58)
difficile d'avoir sommeil et de repos tranquille en sachant que la vie de votre fils est en danger et un combat contre le temps propre maladie complexe
#4
malvina(dimanche, 03 avril 2011 23:30)
Ma fille était atteinte d'avb,de forme embryonique: malformation cardiaque et polysplénie. kasai à 1 mois 1 semaine. Malheureusement sans succés....l'association m'était inconnu à ce moment là. Bonne
continuation à l'asso
#5
malvina(dimanche, 03 avril 2011 23:31)
pardon, kasai à 2mois 1semaine
#6
coignet(mercredi, 27 avril 2011 21:12)
Une grosse pensée, un grand merci, un énorme respect mon émotion m'en trouble à ce donneur généreux et sa famille admirable qui on permis que notre fille est un nouvel ami appelé "FOIE" ! 6 mois
aujourd'hui, 6 mois de renaissance !!!
MERCI MERCI MERCI A L'INFINI
#7
Fevre Cedric(mardi, 03 mai 2011 23:38)
bonjour je voudrais répondre au message de Anne F en encouragent les papas car ont a tendance a l'oublier dans les forums, associations, hôpitaux etc... il n'y a pas que les mamans qui souffre il y a
aussi les papas. Je suis papa de jumelles dont une est atteinte de la maladie AVB avec la forme embryonique a savoir que d'après les médecins c'est le premier cas de naissances gémelaire avec un
enfant malade, ce qui leur a permis de savoir que ce n'était pas génétique. En effet la maman souffre beaucoup d'autant plus que nous avons deux autre fille a la maison ce qui cause encore plus de
soucis et moi je doit en quelque sorte être fort pour elles, ma femme et mes filles, mais mes épaules n'ont pas une largeur illimités et c'est aussi mon enfant , ma chaire même si,je ne l'ais pas
porté pendant neuf mois. Seulement, je doit quand même encaissé et sans avoir droit de le montré pour pouvoir prendre correctement en charge ma famille et ne pas les faire plus souffrir. Alors s'il
vous plais médames ne nous oublier pas nous les papas nous somme la et nous aussi avons besoin de soutien.
#8
nathalie(jeudi, 05 mai 2011 19:31)
Bonjour Cédric effectivement nous ne parlons pas beaucoup des papas non que l'on vous oublie, c'est juste que comme vous le dites vous portez tout le monde sur les épaules. En remontant le moral des
mères nous appaisons un peu le poids dont vous avez la charge. La douleur est exactement la même, les hommes préfèrent rester discret. Et pour les mamans, je souhaite ajouter que si parfois nous
pensez que nos hommes semblent à milles lieux de nos préoccupations c'est qu'ils doivent se montrer fort dans les moments ou nous mamans sommes en paniques.
Je dis RESPECT a tout les papas, pour leur façon de gérer les évènements. Sans vous nous n'en mènerions pas large...
#9
valerie(lundi, 30 mai 2011 16:32)
il y a dix mois je ne savais même pas que cette maladie exister!!grace a l'association j'arrive tout doucement a relever la tête et a avancer en même temps que la maladie de notre princesse!echec du
kasai!!on part sur une greffe d'ici peu....merci du soutien de tous et bravo pour ce que vous faites!!
#10
fabrice(lundi, 30 mai 2011 20:35)
il y a 6mois j appris avec tristesse que ma petite nièce était atteinte d une maladie rare l avb que n avais aucune idée de cette maladie en de mars je ss allé passer quelque jours la voir et babas
sur place je ss rendu compte du combats de tout les jours de cette petite et de ses parents après j avais qu une choses en tête était de devenir un membre de soutien de cette association je vous
soutien de tout mon cœur et quelle preuve de courage que ses enfants ont
je me permet d ecrire un petit mot sur ce livre d or pour dire merci a cette association d exiter.. je pense tres tres fort a ma puce Océane... et j espere du plus profond de mon coeur qu un jour
viendra et l espoir renaitra...
#12
fati(jeudi, 02 juin 2011 20:16)
salut je viens jst de trouve ce cite qui ma fait pleure comme si c'etais hier , que ma puce etais opere en 2009 de avb et de kasai a lyon dieu merci ca mieux mes la peur et toujours la le mois de
mars elle a fais une inflamation o voie vb j'ai crus c'etais fini c tres dure je suis seul avc ma fille je me bat seul sont pere ma quitte une foie à eu c papie voila c dure j'ai besoin d'aide svp
gros biou a tousssssss
Je profite de cette page pour vous dire que je n`ai pas eu de chance avec cette maladie qui a emporté Marianne à l`âge de 5 mois, il y a de çela 28 ans. On a découvert sa maladie à l`âge de 3 mois.
Elle a subi l`opération Kasai qui a fonctionné mais son foie était déjà trop endommagé. Et elle ne s`est pas rendue jusqu`à la greffe. Je suis maintenant grand-maman d`une petite fille que mon fils
et sa conjointe ont appelé Marianne en l`honneur de celle-ci. C`est comme si elle m`était remise et mon coeur s`attache à elle. C`est une petite fille en parfaite santé qui, de plus, lui ressemble.
Courage à tous les parents aux prises avec cette terrible maladie. La vie est bien faite et nous donne la force jour après jour de passer à travers. Profitez bien de vos enfants quotidiennement. Un
jour à la fois. Merci
Mon fils Nicolas n'est pas atteint d'une avb mais d'un cancer au foie - il l'a eu à 3 ans 1/2 - on à eu la chance que le professeur Boillot veuille l'opérer puis le greffer par la suite car
l'extraction de la tumeur etait impossible - il ne lui restait que trois semaines au plus a vivre - grace à Dieu et au professeur Boillot j'étais compatible. Aujourd'hui il à 8 ans 1/2, il va bien,
joue au foot...La vie à pris un autre sens ou chaque sourir chaque instant est magique.
#15
Amandine(mardi, 12 juillet 2011)
Voilà je passais juste par là et je voulais mettre une petite touche positive dans ce livre d'or.
Je suis née le 6 juin 1990 à Bruxelles,
j'ai été opérée d'un Kasai le 20 juillet 1990, suite à la détection d'une atrésie des voies biliaires (ça faisait un mois que j'étais jaune, que j'avais des boutons, que je ne dormais pas la journée,
que je régurgitais ce que je mangeais...)
Puis tout s'est bien passé juqu'au 19 décembre 1990 où j'ai dû être opérée pour une occlusion intestinale (on soupçonnait une gastro-entérite, j'étais déshydratée)
Depuis lors tout se passe bien.
J'ai maintenant 21 ans, toujours mon foie natif qui fonctionne correctement, et je suis étudiante en médecine à l'université libre de Bruxelles.
Voilà j'espère que ce témoignage vous redonnera à tous un peu d'espoir, le dénouement n'est pas toujours malheureux.
Accrochez-vous! Courage!
#16
jowar(dimanche, 02 octobre 2011 01:00)
Bonjour à tous,
On vient d'apprendre il ya 2 jours que notre nièce NESRINE née le 22 aout 2011 est atteinte de L' AVB. Diagnostique terrible pour nous et surtout pour ses parents. D'autant plus qu'elle se trouve en
Algérie ou la prise en charge est catastrophique car si echec de l'opération il ya , le patient meurs dans les pires souffrances suite aux complications car la greffe est INEXISTANTE!!
Je pleure toutes les larmes de mon corps et mon époux et moi nous sentons impuissants car nous sommes en France ou la petite pourrait bénéficier des soins alors qu'elle se trouve en Algérie!!! La
faire venir ici est un parcours du combattant a cause du visa et de la prise en charge.
Elle sera admise à l hôpital le lundi 02/10 et programmée à l opération dans la semaine
Nous prions pour elle...
Amitiés à tous.
#17
Nadège(lundi, 10 octobre 2011 19:40)
Bonjour,
Notre fils Kyliann agé d'1 mois et demi, vient de subir l'intervention de Kasai le 7/10/2011. Tout s'est très bien passé. Nous attendons l'évolution de ses selles. L'annonce de cette maladie a été un
choc mais nous y pensions depuis plusieurs semaines déjà avant le diagnostic. Voyant sa jaunisse persister, nous nous étions renseignés sur le net et nous avons aperçu cette maladie sans nous douter
que notre fils en été atteint. Nous espérons maintenant qu'il y est une issue favorable et qu'il n'aille pas jusqu'à la greffe.
Association AVB l'Espoir Renaît
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Commentaires: 17(Discussion fermée)
Anne F. (jeudi, 24 mars 2011 14:26)
Il y a 2 ans , je ne savais pas ce que signifiait AVB. Et Puis Axel est venu au monde le 6 Novembre, et là le choc : Maladie AVB. Nous les tatans ont est la et on ne sais pas quoi faire , on ne sait que dire. Et puis la petite soeur celle que l'on a surprotégée enfant, devient une Lionne , une battante pour son fils. Elle rencontre des Parents qui ont le même combat qu'elle, et elle donne toute son energie pour sauver son petit coeur , son fils.
Rendons aussi hommage a toutes les mamans qui ont le même combat : Sauver son enfant.
Mesdames, il n'y a pas de mots pour ce vous endurer, pas de mots pour les nuits blanche , pour les larmes cachées, pour tout ce qui vous mets le coeur en miettes.
Gros bisous à vous
Anne
Papialicia (jeudi, 24 mars 2011 22:10)
Après le choc de l’annonce de la maladie (A V B) ou les maladies d’un enfant, que ce passe t’il …..?
Tout s’écroule autour de nous …
L’horizon s’assombrit ...
Mais dans cet univers qui est devenu sombre …. Une petite lumière apparait … c’est l’ESPOIR..
« L’espoir est comme le ciel des nuits : Il n’est pas coin si sombre où l’œil qui s’obstine ne finisse par découvrir une étoile » Octave Feuillet
Il va y avoir 12 ans ..... nous avons fait le même constat pour notre petite fille.... mais l'ESPOIR a été présent et 11 ans 1/2 après on peut dire MERCI LA VIE ......
sofia parrinha (lundi, 28 mars 2011 00:58)
difficile d'avoir sommeil et de repos tranquille en sachant que la vie de votre fils est en danger et un combat contre le temps propre maladie complexe
malvina (dimanche, 03 avril 2011 23:30)
Ma fille était atteinte d'avb,de forme embryonique: malformation cardiaque et polysplénie. kasai à 1 mois 1 semaine. Malheureusement sans succés....l'association m'était inconnu à ce moment là. Bonne continuation à l'asso
malvina (dimanche, 03 avril 2011 23:31)
pardon, kasai à 2mois 1semaine
coignet (mercredi, 27 avril 2011 21:12)
Une grosse pensée, un grand merci, un énorme respect mon émotion m'en trouble à ce donneur généreux et sa famille admirable qui on permis que notre fille est un nouvel ami appelé "FOIE" ! 6 mois aujourd'hui, 6 mois de renaissance !!!
MERCI MERCI MERCI A L'INFINI
Fevre Cedric (mardi, 03 mai 2011 23:38)
bonjour je voudrais répondre au message de Anne F en encouragent les papas car ont a tendance a l'oublier dans les forums, associations, hôpitaux etc... il n'y a pas que les mamans qui souffre il y a aussi les papas. Je suis papa de jumelles dont une est atteinte de la maladie AVB avec la forme embryonique a savoir que d'après les médecins c'est le premier cas de naissances gémelaire avec un enfant malade, ce qui leur a permis de savoir que ce n'était pas génétique. En effet la maman souffre beaucoup d'autant plus que nous avons deux autre fille a la maison ce qui cause encore plus de soucis et moi je doit en quelque sorte être fort pour elles, ma femme et mes filles, mais mes épaules n'ont pas une largeur illimités et c'est aussi mon enfant , ma chaire même si,je ne l'ais pas porté pendant neuf mois. Seulement, je doit quand même encaissé et sans avoir droit de le montré pour pouvoir prendre correctement en charge ma famille et ne pas les faire plus souffrir. Alors s'il vous plais médames ne nous oublier pas nous les papas nous somme la et nous aussi avons besoin de soutien.
nathalie (jeudi, 05 mai 2011 19:31)
Bonjour Cédric effectivement nous ne parlons pas beaucoup des papas non que l'on vous oublie, c'est juste que comme vous le dites vous portez tout le monde sur les épaules. En remontant le moral des mères nous appaisons un peu le poids dont vous avez la charge. La douleur est exactement la même, les hommes préfèrent rester discret. Et pour les mamans, je souhaite ajouter que si parfois nous pensez que nos hommes semblent à milles lieux de nos préoccupations c'est qu'ils doivent se montrer fort dans les moments ou nous mamans sommes en paniques.
Je dis RESPECT a tout les papas, pour leur façon de gérer les évènements. Sans vous nous n'en mènerions pas large...
valerie (lundi, 30 mai 2011 16:32)
il y a dix mois je ne savais même pas que cette maladie exister!!grace a l'association j'arrive tout doucement a relever la tête et a avancer en même temps que la maladie de notre princesse!echec du kasai!!on part sur une greffe d'ici peu....merci du soutien de tous et bravo pour ce que vous faites!!
fabrice (lundi, 30 mai 2011 20:35)
il y a 6mois j appris avec tristesse que ma petite nièce était atteinte d une maladie rare l avb que n avais aucune idée de cette maladie en de mars je ss allé passer quelque jours la voir et babas sur place je ss rendu compte du combats de tout les jours de cette petite et de ses parents après j avais qu une choses en tête était de devenir un membre de soutien de cette association je vous soutien de tout mon cœur et quelle preuve de courage que ses enfants ont
zaza (mardi, 31 mai 2011 09:28)
je me permet d ecrire un petit mot sur ce livre d or pour dire merci a cette association d exiter.. je pense tres tres fort a ma puce Océane... et j espere du plus profond de mon coeur qu un jour viendra et l espoir renaitra...
fati (jeudi, 02 juin 2011 20:16)
salut je viens jst de trouve ce cite qui ma fait pleure comme si c'etais hier , que ma puce etais opere en 2009 de avb et de kasai a lyon dieu merci ca mieux mes la peur et toujours la le mois de mars elle a fais une inflamation o voie vb j'ai crus c'etais fini c tres dure je suis seul avc ma fille je me bat seul sont pere ma quitte une foie à eu c papie voila c dure j'ai besoin d'aide svp gros biou a tousssssss
Louise Roch (mercredi, 15 juin 2011 09:51)
Je profite de cette page pour vous dire que je n`ai pas eu de chance avec cette maladie qui a emporté Marianne à l`âge de 5 mois, il y a de çela 28 ans. On a découvert sa maladie à l`âge de 3 mois. Elle a subi l`opération Kasai qui a fonctionné mais son foie était déjà trop endommagé. Et elle ne s`est pas rendue jusqu`à la greffe. Je suis maintenant grand-maman d`une petite fille que mon fils et sa conjointe ont appelé Marianne en l`honneur de celle-ci. C`est comme si elle m`était remise et mon coeur s`attache à elle. C`est une petite fille en parfaite santé qui, de plus, lui ressemble. Courage à tous les parents aux prises avec cette terrible maladie. La vie est bien faite et nous donne la force jour après jour de passer à travers. Profitez bien de vos enfants quotidiennement. Un jour à la fois. Merci
louisa (lundi, 27 juin 2011 22:03)
Mon fils Nicolas n'est pas atteint d'une avb mais d'un cancer au foie - il l'a eu à 3 ans 1/2 - on à eu la chance que le professeur Boillot veuille l'opérer puis le greffer par la suite car l'extraction de la tumeur etait impossible - il ne lui restait que trois semaines au plus a vivre - grace à Dieu et au professeur Boillot j'étais compatible. Aujourd'hui il à 8 ans 1/2, il va bien, joue au foot...La vie à pris un autre sens ou chaque sourir chaque instant est magique.
Amandine (mardi, 12 juillet 2011)
Voilà je passais juste par là et je voulais mettre une petite touche positive dans ce livre d'or.
Je suis née le 6 juin 1990 à Bruxelles,
j'ai été opérée d'un Kasai le 20 juillet 1990, suite à la détection d'une atrésie des voies biliaires (ça faisait un mois que j'étais jaune, que j'avais des boutons, que je ne dormais pas la journée, que je régurgitais ce que je mangeais...)
Puis tout s'est bien passé juqu'au 19 décembre 1990 où j'ai dû être opérée pour une occlusion intestinale (on soupçonnait une gastro-entérite, j'étais déshydratée)
Depuis lors tout se passe bien.
J'ai maintenant 21 ans, toujours mon foie natif qui fonctionne correctement, et je suis étudiante en médecine à l'université libre de Bruxelles.
Voilà j'espère que ce témoignage vous redonnera à tous un peu d'espoir, le dénouement n'est pas toujours malheureux.
Accrochez-vous! Courage!
jowar (dimanche, 02 octobre 2011 01:00)
Bonjour à tous,
On vient d'apprendre il ya 2 jours que notre nièce NESRINE née le 22 aout 2011 est atteinte de L' AVB. Diagnostique terrible pour nous et surtout pour ses parents. D'autant plus qu'elle se trouve en Algérie ou la prise en charge est catastrophique car si echec de l'opération il ya , le patient meurs dans les pires souffrances suite aux complications car la greffe est INEXISTANTE!!
Je pleure toutes les larmes de mon corps et mon époux et moi nous sentons impuissants car nous sommes en France ou la petite pourrait bénéficier des soins alors qu'elle se trouve en Algérie!!! La faire venir ici est un parcours du combattant a cause du visa et de la prise en charge.
Elle sera admise à l hôpital le lundi 02/10 et programmée à l opération dans la semaine
Nous prions pour elle...
Amitiés à tous.
Nadège (lundi, 10 octobre 2011 19:40)
Bonjour,
Notre fils Kyliann agé d'1 mois et demi, vient de subir l'intervention de Kasai le 7/10/2011. Tout s'est très bien passé. Nous attendons l'évolution de ses selles. L'annonce de cette maladie a été un choc mais nous y pensions depuis plusieurs semaines déjà avant le diagnostic. Voyant sa jaunisse persister, nous nous étions renseignés sur le net et nous avons aperçu cette maladie sans nous douter que notre fils en été atteint. Nous espérons maintenant qu'il y est une issue favorable et qu'il n'aille pas jusqu'à la greffe.